能不能用我的脑子研究一下这个特殊的病

杭州市遗体捐献俱乐部里有一位特殊的成员，参加俱乐部活动时，别人是站着，他是坐着。因为，他站不起来。他叫蔡耀富。

“他小脑萎缩，小脑管运动，所以他无法控制肌肉站立了。”蔡先生的妻子史女士告诉我，这是一种不治之症。

年轻的时候，他身体很好的

“老蔡年轻的时候身体很好的，当过空军的地勤兵，别人介绍我们认识的时候，他个子虽然不是很高，但腰板笔挺。

后来，他被单位派到深圳办事处去工作。50岁左右的时候，他给我打电话，说他总觉得关节发冷，也不痛，就是觉得冷。

一开始我也没在意，以为是那边常开空调的缘故。后来我去看他，发现他跳绳锻炼身体，可跳不起来，我想大概是关节炎了，就叫他回杭州来检查检查。

回杭州的时候，我们带了两箱芒果回来。到了家楼下，他跟我说他没法搬芒果上楼，搬了就走路不稳。我这时才隐约觉得可能也不是关节炎。

那个时候还是90年代嘞，医学水平没现在发达，医院，都查不出毛病，验验血都好的。

可是他的症状还是在一点点加重，一开始是怕冷；后来变骑自行车要摔跤；再后来车也不能骑了要拄拐杖了。他怕难为情不想用拐杖，就把人的重心靠在自行车的把手上，装作是推着自行车走路上下班。再到后来，他站也站不起来了，就只能坐轮椅了。”

（蔡耀富先生）

看着自己一点一点失去活动能力

大概十年前，医院确诊，他得的是小脑萎缩。

小脑萎缩，又称遗传性共济失调，是一类遗传病，涉及不同基因。这类患者发病后，行走的动作摇摇晃晃，有如企鹅，因此被称为企鹅家族。

现代医学对此病仍无有效治疗方法，只能舒缓症状及减缓恶化的进行，症状是不能逆转的。患者一开始不能好好地使用筷子、容易跌倒、无法拿取物品等，随着病情恶化，逐渐变得不能行走、不能执笔书写，最终进展至不能说话及需要卧床，日常生活都必须由他人照顾，最恶劣的情况下，患者更会以死亡告终。

最残酷的是，即使小脑、脑干、脊髓萎缩，大脑正常的机能与智力却完全不受影响。也就是说，患者能清楚认知到身体逐渐变得不能活动的事实，清醒地看着自己一点一点失去活动能力。

蔡先生是他这一辈兄弟姐妹里第一个发病的，后来，他有3个哥哥也开始陆续发病。虽然发病晚，但进程都比蔡先生迅速。

“那个时候，我和他去看他二哥，他二哥已经躺在病床上不能动了，筋脉都抽起来，大小便也失禁了，我们看了心里真的太不是滋味了。现在他二哥已经去了。”

蔡先生的妻子史女士说，每次他俩去看望二哥，都忍不住要流眼泪。

蔡先生的3个哥哥都是70岁左右才发病的，可蔡先生夫妇很快得知，有人二十多岁就小脑萎缩了。

“有一次，老蔡掉了一颗牙，我带他去看牙医，那位牙医得知老蔡得的是小脑萎缩后，对老蔡特别好，对老蔡的病情、治疗等也问得很详细。后来熟了，这位牙医才告诉我们，他有一个侄子，才二十多岁，结婚后没多久也被诊断出了小脑萎缩，也是无药可医，所以四处打听医治的方法。”

“我们还不算苦的，年轻人发病更苦。”史女士叹了口气。

“你对我好，我对你更好”

史女士对蔡先生是很好的，知道蔡先生得了这种目前无解的病后，她依然不离不弃，精心照顾着蔡先生，她带蔡先生去做针灸，监督他每天要锻炼肌肉以防萎缩。

她给家里所有地方都装上了扶手，以便蔡先生随地能有支撑。

24小时她都和他在一起，哪怕出门买个菜，她也会带上他。

在史女士的支持和鼓励下，蔡先生已经从刚得病时崩溃的心态中恢复过来，现在还蛮乐观的。他就是觉得太对不起史女士：

“她生病发烧，我连水都端不了一杯给她。”

“他没生病之前对我一直很好，对我家里人也很好，现在病了，我照顾他也是应该的。”史女士心态也很好。

现在，离蔡先生发病已经过去了20年，蔡先生现在的小脑已经只有干枯的核桃大小，大脑也开始萎缩，会经常想打瞌睡。但在多年的积极治疗下，蔡先生的病程已经算发展得很慢的了。

“把我的大脑捐出去”

“老蔡会参加杭州捐献遗体俱乐部，会想着把脑子捐掉，是受我表姐影响。我表姐史康美是俱乐部的成员。”史女士告诉我，“我表姐一点毛病没有的，也都已经填好志愿书把大脑和遗体都捐掉了。”

（史康美在俱乐部办公室整理资料）

蔡先生听表姐的事儿，听得很感动，他就和妻子商量：

“要么，我也把我的大脑捐出去，让科学家用我的脑子研究一下这个特殊的病？牺牲我一个脑子不要紧的，要紧的是可以造福下一代，不要让更多的人受这种病的折磨了。”

蔡先生的妻子和儿子都同意了。前年7月1日前，蔡先生拿到了确认大脑、遗体捐献报名成功的证书。

“我是一个共产党员，想赶在7月1日前拿到证书，也算是给党献礼。”

浙大医学院中国人脑库已收到例捐赠者大脑

浙江大学医学院中国人脑库，于年4月正式成立，到今天已收到例捐赠者的大脑。

（浙大医学院中国人脑库）

脑库副主任、浙大医学院神经学教授包爱民介绍，人脑库是接受和保存捐献大脑，确诊和分类脑疾病，并向科学家们提供脑标本进行研究的基础机构。可以有效帮助研究者在细胞、分子、基因等方面水平对人脑组织进行系统研究，最终达到认识脑、保护脑和开发脑的目标。

“人类器官中最难被替代研究的，就是大脑了。可以想见，人类如此高级的大脑，很难用动物脑来完全替代研究。

比如老年痴呆症、帕金森病、精神分裂症等，都是人类特有的神经精神疾病，常见的实验动物比如鼠是不会得的，也就无法用鼠脑对这些疾病进行彻底的研究。”

（人脑组织储藏在脑库的超低温冰箱里）

为收集、保存、研究人的大脑组织，近三四十年，欧美发达国家纷纷建立人脑组织库。

例如，美国哈佛大学脑库已拥有多个大脑标本，每年向世界各国的研究人员提供-个标本切片。

仅比台湾岛面积大一点点的荷兰，建立国家脑库已有30余年历史。他们开展全国性的捐赠计划，已经收集了余例大脑，并有近位捐赠者登记捐赠，自愿将去世后的大脑捐献给荷兰人脑库。

荷兰脑库已经向25个国家、余研究项目提供人脑样本，发表相关SCI论文1余篇。荷兰脑库还牵头成立欧洲脑库联盟，统一质控。

“所以，在精神神经疾病研究方面，西方国家确实走在我们前面，很多治疗上，我们只能跟随他们的脚步，”

包爱民教授说，“现在捐献大脑还比较少，这和民众的教育、理解以及传统习俗有关，但我相信，人们正在改变观念，通过教育、倡导，通过国际科学合作，我们的脑库虽然建得晚，但将来的规模、所含有的标本量应该会是全世界最好的！”

（大脑石蜡标本）

据史康美提供的数据，杭州捐献遗体俱乐部里已经有81位成员签署了大脑捐献知情同意书，已经捐赠的有2名。

（俱乐部成员在看捐脑知情同意书）

（长按识别







































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