块,一条狗,他携绝症女友环游中国

采访、撰文

芝士咸鱼十点人物志原创过去几年里，丁一舟与赖敏的故事被媒体不约而同地包装为一种“感动中国”式爱情叙事：「一个叫赖敏的年轻女孩，身患绝症，身体以肉眼可见的速度衰弱下去，恋爱多年的男友离开了她。此时，小学同桌丁一舟挺身而出，两人重逢相爱，当赖敏的生命进入倒计时，他们带着轮椅、宠物和全身仅剩的元环游全国。」他们的故事被不断报道、拍摄为影视剧、纪录片，俩人甚至登上央视《朗读者》舞台。故事里的“丁一舟”，多年来对身患绝症的女友不离不弃，独自担起照顾伴侣的重任，成为好男友好丈夫的“标杆”。通常到了这里，故事已经结束，但当我联系上丁一舟，他告诉我，他算不上报道里的“好男人”，他们的爱情故事里没有英雄也没有恶人。只是两个不甘于平静的年轻人相爱了，与疾病无关。像剥开洋葱那样，一层层剥开这个被包装过的故事外壳，他们的感情依然动人。与死亡缠绕共生的男女如果不是怀孕和突如其来的疫情，赖敏想过“安乐死”。“安乐死”，是让临近死亡的重度疾病患者，可以相对无痛苦死亡的一种方式，目前在荷兰、比利时等部分欧洲国家及地区合法。安乐死是否应该合法激起过广泛的社会讨论，支持者认为病人有资格选择体面的死亡方式，反对者则认为“安乐死”有悖生存权利。赖敏没有想那么多，第一次产生这种想法，是她与时任男友、如今的丈夫丁一舟环游中国期间，他们原本想从新疆穿过中东去欧洲，如果条件足够，赖敏打算在欧洲完成“安乐死”。赖敏的意外怀孕搁置了这个计划。那是年，当时她坐在轮椅上，勉强还能站起来。4年后，赖敏的萎缩情况更严重了，她只能躺在床上，无法起身。育儿与生活琐事由丈夫丁一舟完成，在这个家里，丁一舟将妻子的角色定位为“家里的精神支柱”，其他工作都归自己。21岁那年，赖敏确诊了一种罕见病——“遗传性脊髓小脑共济失调”，俗称企鹅病。患者行走时像企鹅那样摇晃，身体也会逐渐萎缩，神经细胞变性直至死亡。企鹅病的发病概率约为十万分之三，遗传概率高达50%，以目前的医疗水准无法根治。赖敏的母亲患有企鹅病，51岁离开人世。《朗读者》节目组敏感地抓住了这个故事，这期节目也成为《朗读者》开播以来最令人难忘的一期。

《朗读者》第一季剧照

这对情侣对待死亡的态度打动了不少陌生网友，他们身上没有重症患者及家属常见的苦难感，临近死亡前，以豁达洒脱的态度环游中国。节目播出后，人们的目光对准这对患难情侣，无数媒体探究他们的旅行细节，来自天南海北的观众第一次意识到，生命的终点，不止眼前生活的地方。然而，随着聚焦在他们身上的目光增多，故事却被添加了更多戏剧性标签，逐渐演变为：一个命运悲苦的女人，在行至绝境处遇上有情义的男人，成了“感动中国”式感人爱情，男主人公丁一舟被奉为“中国好男友”。“感动中国”式故事的背后，丁一舟的故事有另一个版本。那些被不断重复书写的经历是真实的，但也有很多被刻意遗漏的细节：他不认为自己和报道里的“好男人”沾边，和赖敏重遇前，丁一舟处在迷茫阶段，经历过辍学、叛逆、流浪，比同龄人更早进入社会，与2、30位女性发生过性关系；起初他只是带着同情，打算将境况不佳的老同学赖敏送到每月收费一两千元的疗养院；丁一舟还提到了故事里的另一个角色——抛弃赖敏的“渣男”前任，事实与媒体叙述的形象迥然不同，赖敏与前男友18岁相恋，恋爱7年，这意味着女孩确诊病症后，他们共同度过了4年。前男友家人强烈反对下，他们才选择分手。丁一舟为那位素未谋面的前男友解释，“我不觉得（赖敏）前男友属于抛弃行为，网络报道总说赖敏被抛弃，我心想至于吗？”丁一舟以近乎祛魅的形式重新讲述了这个故事，提出假设，如果当初赖敏真的因为这份同情而依赖上他，他或许早就对她产生反感。但赖敏没有，她从不把自己当病人，爱笑爱撒娇，哪怕病情恶化，也会尝试各种方式养活自己，赖敏的简单与生命力吸引了丁一舟，“跟一个人过日子，是跟她的人过，不是她的病过，不能说把人丢一边，只看（