孩子,谁能为你打开希望之门

时间:2017-6-22来源:预防治疗 作者:佚名 点击:

孩子,谁能为你打开希望之门

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一个空荡荡的院子,破落不堪;一个破旧的门帘,仿佛要将房屋里的一切与外界隔离开来。

走进所谓的“客厅”,凌乱地摆放着一些简陋的家具:一个破旧的柜子,柜子门东倒西歪。灰暗无光的旧沙发,掉了色脱了漆的茶几,上世纪八十年代的老式电视机,一只炉子、一个土炕……

土炕上铺着几条单薄的旧被褥,跟随了一家人数十年;一盆长了芽发了青的土豆,更是一家人一天的伙食。这是记者一行日前在德令哈市尕海镇采访精准扶贫过程中走进该镇泉水村一户农家的真实写照。

一位老奶奶热情地招呼记者到有炉子的屋子里坐下暖和暖和,走进里屋,记者看到一个小女孩盖着一床不知缝缝补补过多少回的被子仰躺在土炕上。女孩眨着一双明亮的大眼睛,不时的咳嗽一声,手指不停的颤动,乍看,她和一般孩子没什么区别,但是她对于外人的到访,毫无感应。

“这是我的孙女,她听不见也看不见,瘫痪在床上已经5年了。”老人说,女孩叫马晶晶,由于身患小脑萎缩并时常引发癫痫,受尽病魔摧残的她骨瘦如柴,虽然11岁了但看上去像个7、8岁的小孩,更不幸的是晶晶的病情由于得不到有效治疗还在不断恶化。现在她的生活完全不能自理,大小便都是由家人伺候,以前还能说话,现在只会说“饿”、“水”、“尿”这几个简单的字,基本丧失了语言功能。

老人哽咽着说,她有三个孙女,除晶晶外,还有一对双胞胎小孙女。这三个孩子出生时和正常的健康孩子没什么差别,晶晶从3岁上幼儿园时,唱歌、跳舞、读书样样不落后,但在6岁时的一天,孩子不小心摔倒后就再也没有站起来,最终双目失明,瘫痪在床。4年后,晶晶的双胞胎妹妹也患上了同样的病。

“两个小的还没有完全瘫痪,虽然站不起来,但还能在地上爬,也能听见、能看见。”老人难过地告诉记者,“最医院能治孩子的病,他爸爸妈妈就带着双胞胎女儿去兰州看病了。”

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随后,记者采访了熟悉这个家庭情况的泉水村妇联主任赵银昌,并电话采访了马晶晶的父亲马忠东。他们告诉记者,年小晶晶的出生为这个家庭带来了无限快乐,晶晶和所有孩子一样在父母的呵护下快乐成长。年,4岁的晶晶又多了一对双胞胎妹妹马晶彤和马晶莹,几个孩子的到来让这个家庭增添了不少温馨。令家人想不到的是晶晶6岁时跌倒后就再也没有站起来……后经诊断晶晶患的是小脑萎缩并时常引发癫痫。由于小脑萎缩致使孩子失明并慢慢失去语言功能,随着病情的持续恶化,引发的癫痫也经常发作,孩子日常生活不能自理,完全靠家人照顾日常起居,这对原本幸福的家庭来说无疑是晴天霹雳。那时候,治好孩子的病是马忠东和妻子的唯一心愿,此后,夫妻俩带着孩子辗转于北京、西安、兰州、医院。他们给孩子治病的几年花光了家中所有积蓄,还欠下了7万元的债务,但是由于没有足够的资金,孩子无法接受完整的治疗,病情一直在恶化。

就在马忠东夫妇还没有从晶晶生病的痛苦中缓过神来,噩耗相续传来,年仅6岁的双胞胎姐妹也被诊断出小脑萎缩。原本以为可以快乐成长的双胞胎姐妹是家中的一丝希望,然而,这个希望一下子被突如其来的噩耗炸到了九霄云外,仅存的幸福刹那间变成了不幸和绝望。知道这个消息后马忠东的妻子一下子昏厥过去。看着三个女儿相续生病,马忠东和妻子陷入了迷茫、痛苦、绝望的深渊。痛苦在极点上持续将不再是痛苦,而会变成一种力量。面对残酷的现实,马忠东夫妇有了一个坚定的信念:医院医治孩子,无论付出多大的代价,都要把孩子的病治好。从此,夫妇俩踏上了漫漫求医路。

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三个姐妹的病情反复不定,每当发病时,都是全身抽搐,上身扭曲,严重时口吐白沫,孩子们被病痛折磨得痛苦不堪。为了照顾好孩子,多少个日日夜夜,马忠东夫妇没睡过一个囫囵觉,没吃过一顿安稳饭。每天天不亮夫妻俩就起来,先做好饭,再给女儿们穿衣洗漱,抱着上厕所,然后喂饭。忙忙碌碌地照顾三个女儿一整天……直到晚上女儿们都安然入睡后,劳累一天的夫妻俩才能把累散架的身体放在炕上休息一下,半夜两人还要起来帮女儿们翻身,上厕所。为了给女儿们看病,马忠东还得出去打工挣钱,他不在家的日子,照顾三个孩子的重担全部落在了妻子杜桂英和年迈的爷爷奶奶身上。为了能让孩子们尽快好起来,只要手里有一点钱夫妻俩就怀揣希望一次又一次踏上寻医路。

为了省钱,夫妻俩每次出门都是抱着孩子坐硬座,出门后一个饼子一杯开水就是一顿饭,看病期间他们住最便宜的旅店。由于身上钱不多,在省外看病期间,他们从不敢等上十天半月挂白天的专家号,都是要等到半夜挂特区小夜号。

年,在北京医院,医生告诉马忠东,大女儿马晶晶由于在病患初期没有及时接受系统治疗,耽误了最佳治疗时间,目前能做的只能是控制病情,听到结果的那一刻夫妇俩的心都碎了。

年,夫妻俩四处筹集资金,再次长医院,6月中旬,北京的天酷暑难耐,一家4口住在不足十平米的地下室里,由于天热空气流通不好孩子的癫痫再一次发作并一直抽搐了两分钟,那一次夫妻俩的心又一次提到了嗓子眼,他们生怕孩子会出现什么意外。

这一次为了挂专家号,医院大门外一直等,饿了啃一口面包,渴了喝一口凉水,不分昼夜硬是等了几天几夜。他们的执着最终感动了医务人员,医院立即针对病情为马晶彤和马晶莹安排了系统检查和DNA基因筛查,医院接受长期治疗,姐妹俩还有70%至80%的治愈率,马忠东和妻子一下子又觉得生活有了希望。然而,对于这个早已不堪重负的农村贫困家庭来说,让孩子住院并接受治疗,无异于痴人说梦。虽然马忠东和妻子比谁都想让孩子接受治疗,但眼看着身上的钱就要用完了,检查结果还没有全部出来,夫妻俩只能含着眼泪无奈的带着孩子离开北京,所有的希望和憧憬就在他们离开北京的那一刻再一次变成了泡影。

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“孩子的病只要接受系统治疗还是有康复的希望,我们不求女儿像正常孩子一样,只要她们生活能自理,不要被病痛折磨我们就满足了。可是家中本来就没有什么大的经济来源,平日靠低保度日,我们根本没有能力再承担孩子高额的药费和治疗费用,亲戚朋友的钱能借的已经借了个遍,现在大女儿马晶晶的病情只能任其发展,我们只是希望两个小女儿的病情能够得到及时治疗。”记者采访时电话另一头马忠东的声音几度哽咽。

艰难的时候,马忠东曾经想过要卖掉身上的器官为孩子治病,最艰难的时候马忠东夫妇甚至有过多次轻生的念头,可是为了孩子他们选择了坚强活下去。“为了给孩子看病,我和妻子以及家里的老人早已疲惫不堪,心力交瘁。可是我们夫妻还是坚定着自己的信念,只要我们还活着一天,就不会不管我们的女儿。”马忠东坚定地告诉记者。

这是一次心情沉重到极致的采访,看着马忠东年迈的母亲,看着马忠东陷入绝望的父亲,再看看躺在炕上全身瘫痪已经失明、失聪还要承受病痛折磨的马晶晶,想想无奈至极的马忠东夫妇,以及另外两个正在受病痛折磨的幼小孩子,记者的心再也不能平静。

怀着沉重的心情结束采访,当我们的采访车缓缓启动时,透过车窗玻璃记者看到了老人那无助的眼神,离开的那一刻车厢里的所有人都沉默不语,突然一个同事喊到:“那个老奶奶蹲在地上哭了。”我们纷纷转身透过车窗往后看,老人蹲着的身影越来越远,车厢里的气氛一下变得十分沉重。不知何时有人喃喃自语:“我们可以做点什么。”这句话让大家瞬间活跃了起来,乡镇政府部门已将这户人家的特殊情况逐级上报,平常也进行大病救助和慰问帮扶,有人提议联系其他媒体共同报道,希望社会上的爱心人士帮助他们,有人提议报社内部举行一次善款捐助,先暂时解决这家人生活困难。一个同事拿出手机联系了深圳市志愿服务基金会,在简单的介绍了马忠东一家的情况后,怀揣忐忑的心情问该基金会执行秘书长:“这户人家在青海,而你们是深圳市志愿服务基金会,你们能帮助他们吗?”“可以!”“可以?”“是的,可以。”得到肯定的答复后,大家兴奋起来。

回到报社,单位的同事知道马忠东一家的遭遇后纷纷为如何帮助他们出谋划策,目前也已经拿出了初步方案。与那些惊天动地的大英雄比起来,我们平凡的不能再平凡,但我们每个人的力量和智慧加起来的星星之火,相信可以燃起这个困难家庭新的希望。









































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