一季一会共济失调医患交流会

亲爱的共济失调患者及家属：

您好！

共济失调是一组以运动不协调为主要表现的神经系统疾病，有先天性（遗传导致，例如脊髓小脑性共济失调）和后天性（其它原因造成，如衰老和环境因素，例如多系统萎缩）两大类。吴志英教授及其团队长期致力于研究脊髓小脑性共济失调和多系统萎缩的临床特征、遗传特点、基因型与临床表型的关系、早期诊断和干预治疗等，十年来收治了多例共济失调患者，积累了丰富的诊治经验。浙大二院作为全国罕见病诊疗医院，在吴志英教授带领下，规范共济失调的诊断和治疗，定期对患者进行随访和评估，免费为患者及家属进行相关基因检测，安排了专病联络员（“共济失调联络员”和“多系统萎缩联络员”）与患者及家属保持密切联系，及时答疑解惑并提供遗传咨询，为患者及家属介绍最新的治疗进展。

9月25日是国际共济失调日，为促进共济失调患者与医生之间的联系和互动，并进一步解决患者与家属在面对疾病时出现的困惑，帮助他们科学地认识疾病、积极面对人生，我们将于年9月25日（周五）下午举办线上“共济失调医患交流会”，同时邀请到寇德罕见病中心的主任和北京企鹅之家小脑萎缩症关爱中心的发起人进行内容分享。交流会将涵盖共济失调的最新诊治进展、心理支持、康复训练、家庭护理和营养管理等。届时直播现场吴志英教授等专家会在线答疑，欢迎各位同道、病友与家属共同参与。

活动时间：年9月25日（周五）下午14:00-17:00

14:00-14:20脊髓小脑性共济失调诊治进展

主讲人：董毅

14:20-14:40多系统萎缩诊治进展

主讲人：李方舟

14:40-15:00共济失调家庭护理

主讲人：包营晓

15:00-15:30自由提问时间

主讲人：吴志英董毅李宏福

15:30-15:50共济失调康复训练

主讲人：李金辉

15:50-16:10共济失调营养管理

主讲人：郭惠兰

16:10-16:40共济失调心理支持

主讲人：郜彬

16:40-17:00寇德罕见病中心致辞、

北京企鹅之家分享

主讲人：黄如方王飞

线上观看方式：扫描