患者实录小脑萎缩16年,如今能独立行

小脑萎缩患者视频

小脑萎缩通常被看作是老年群体多发的现象，然而医院有一位患者周先生，在28岁的时候就检查出小脑萎缩，到现在已经16年多了。

发病初期，周先生的症状是腿脚无力，走路不灵活。发病几年后，走路摇晃，影响日常生活和工作。周先生和家属各处求医，希望能控制住病情。只要听说哪里可以治，父母就跑去打听，跑了许多地方，最远的去了北京，买中药调理，每个月药钱就需要5、6千块，但仍然没有多大效果。

患者父亲描述儿子的症状

周先生三年前开始不能自行走路，需要别人搀扶防止摔倒，日常行动靠轮椅，生活几乎不能自理，主要靠父母照顾。患者父亲说：“拿东西的时候，手伸过去就把东西碰倒了，夹菜的时候，筷子一去，碗就被戳翻了。”一年前他开始说话不清，连父母都听不懂他在讲什么。

父母一天天地变老了，能照顾儿子的时间越来越少，但周先生的病情又在持续加重。周爸爸没有太多要求，只希望儿子能够生活自理，能照顾自己。医院能够缓解小脑萎缩的症状，一家人便从重庆来了成都。当初重庆当地的医生告诉周先生，这个病在全国都不能治，给他带来了极大的挫败感。

患者讲述入院治疗过程

医院以后，他先是观察了这里的住院病人的情况才决定在这里接受治疗。他说：“我看到那些得了帕金森的，很严重的，手术以后很快就有效了，虽然我的不是帕金森，但应该还是有点希望的”。周先生的主治医生曹海水主任说：“病人被诊断为小脑萎缩共济失调。小脑萎缩分为病理性的和生理性（遗传）的，治疗方式主要是神经系统的修复。”

曹海水主任分析患者病情

医院给周先生行了CRAS机器人立体定向手术，CRAS机器人立体定向技术是通过CT或核磁共振融合，在三维空间下由CRAS机器人手臂立体定向，误差低于0.1毫米，能迅速、精确利用微电极定位患者脑内准确位置，通过监测细胞水平信号，用一根比头发丝还要细的导针进行精确的神经修复，从而达到临床功能性恢复的目的。

患者描述术后情况

术后，周先生回忆：感觉手术很快，以为麻药还没起效，结果是手术已经做完了。术后6小时，他可以扶着栏杆走，第二天可以独立走路。周爸爸觉得语言方面也有改善，他能听清儿子说话了。

患者术前术后走路对比

曹海水主任说：“实施CRAS机器人手术以后，可以观察到他的平衡感、语言功能、思维反应等方面恢复得比较好，后期还需要搭配相关的康复治疗，比如饮食、运动等。”

小脑萎缩各阶段症状

小脑萎缩初期：

①走路犹如喝醉酒。

②动作反应较不灵活、不流畅，提重物有困难。

③双腿不协调，肌肉僵硬，无法完成某些动作，比如跑步等。

④静止站立时，身体会前后摇晃，端水时容易溅出；行走时容易碰撞。

⑤眼球转动有障碍，无法快速转移目标。

⑥辨别距离能力不良，动作易超过目标物体。

小脑萎缩中期：

①四肢、肌肉不协调感加重，运动失调现象明显。

②无法控制姿势与步伐，状似企鹅行走；摇摇晃晃，两腿微张或剪刀步，无法保持平衡，无法长距离行走，无法跑步，上下楼梯困难，走路时身体无法灵活调整。容易摔跤。

③舌头打结、说话不清，写字困难，进食容易被呛。

小脑萎缩晚期：

①说话极不清楚，无法控制音调，甚至无法言语，写字无法辨认，吞咽困难。

②无法站立，甚至无法坐起，需靠轮椅代步，或卧床在床，生活无法自理。

③如果大脑或周围神经受到波及，则病人智力会受到影响。

小脑萎缩患者要注意

1、不要固定在相同的姿势太久，应该常变换姿势及活动方式。

2、中午尽量卧床休息一会儿。但如果晚上睡眠不太好，则午睡时间不宜太长。

3、每天安排一些例行的事情做，有点难度更好，如娱乐、工作等，可以增加生活乐趣和成就感。

4、饮食不要太讲究，最好是自然食物形态。不要过度加工，食物添加剂越少越好。低盐、低糖、低脂肪。

5、各种蔬菜水果轮换着吃，以吸收不同的营养成分。多食鱼类与海产，适量肉类与豆制品。不吃油炸、油酥、辛辣、腌渍、罐头汤、奶油、番茄浆、香肠、腊肉、热狗、蛋糕、洋芋片。咖啡、烟、酒、茶也要少用，最好喝水或鲜果汁。

专家链接：曹海水

医院神经内科主任。毕业于内蒙古医学院，曾任内蒙古神经疾病防治委员会委员，医院从事帕金森病、帕金森综合征及老年性脑病诊治工作40余年。医院神经内科工作，发表过多篇论文，成为当代治疗老年性脑病学科带头人，在国内神经疾病防治方面享有盛誉。

擅长：脑萎缩、老年痴呆、帕金森等老年疾病的综合治疗。

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