一个脊髓小脑萎缩症患者眼中的一公升的眼

年2月我被确诊为脊髓小脑萎缩症，当时我根本接受不了这个残酷的现实，心情也跌入了谷底，看不到明天，也没有了希望。面对命运的作弄，我用《红楼梦》中晴雯的判词“心比天高，命比纸薄“”来自比：面对看不到一点点亮光，只有死一样黑暗的希望和明天，我发出了“有心杀贼，无力回天”无奈呼喊。在万般痛苦之中，有朋友推荐我去看看《一公升的眼泪》这部电视剧，说对我的心理调整有帮助。今年一个偶然的机会，我在优酷视频一口气看完了这部11集电视剧。

《一公升的眼泪》是根据一个在日本感动了成千上万人的真实故事改编而成，本片以主人公为镜头，透过主人公的自述来展现脊髓小脑萎缩症患者的真实际遇及心路历程。

剧中主人公15岁花季少女木藤亚也，一个很普通的日本少女，正处于一个花季的年龄，本来和其他的女孩子一样，对未来充满希望和憧憬，希望谈场甜蜜的恋爱，希望回报父母的恩情，希望可以自由自在地奔跑，原本属于她的未来应该是无限美好的。但是，命运之神却和她开了一个极其残忍的玩笑，亚也患上了一种罕见的绝症——脊髓小脑萎缩症。疾病却把本该属于她的美好全都无情地夺走了，因为这可怕的疾病，生活中所有最为简单的一切都成为了她的奢望。

剧情很细腻，很温情。日本的礼仪、文化，阳光的池内，和睦温暖的一家五口人……把一个阳光少女最美的一面展现出来，她的笑容那么迷人，那么灿烂。一段很真实的生活，一颗不屈服于命运的心。

《一公升的眼泪》打动了无数观众的心，收获了无数观众的眼泪，也激励了无数的人。这部电视剧被评为日本文部科学省选定作品、青少年映画审议会推荐作品、中国台湾台北市教师会、台北县教师会共同推荐为“最佳的生命教材”。这部经典电视剧，至今在豆瓣依然保持着8.9的高分！

受其感动我又拜读了木藤亚也著作的日记集《一公升的眼泪》。日记是亚也生存着的证明，她逐渐消瘦的身体，逐渐减退的运动机能，许多东西都被放弃了，惟有日记。每天的日记亚也辛苦地写下来。一页一页都是鼓舞的话，一页一页都是她的心声，只要是活着的每一天，日记就是她的功课，或许也可以说成是她生存在这个世界上的证明，证明着她的一生。

　　没有怯懦，只有勇敢。

　　没有放弃，只有坚持。

没有逃跑，只有面对。

《一公升的泪水》日记集的出版所引起的回响却是超乎想象热烈，且更成为销售量达56万多本的畅销书。而让日本中部许多学校也将《一公升的泪水》当作道德教育的参考教材，因此让亚也努力求生故事的流传更为广。

的确，《一公升的眼泪》收获了无数观众的泪水和感动，在健康人的眼中，亚也的坚强和乐观，带给他的不仅仅是感动，而是一种震撼！可在一个脊髓小脑萎缩症观众眼中，深知坚强和乐观背后的艰辛，为她是脊髓小脑萎缩症病患中一个特例而为她庆幸。

脊髓小脑萎缩症是一种以损害脊髓及小脑为主、慢性、进行性脑部疾病，是一种神经系统疾病,此病的患者大多有家族遗传倾向；并且只要亲代其中一人为此疾病患者，其子女将有50%的机率遗传此症并发病。可是在剧中，我看到亚也的爸爸、妈妈、妹妹、弟弟都是健康的，幸运的是亚也的病不是家族遗传的。

脊髓小脑萎缩症患者多在30～60岁起病，少数在少年期或70岁时发病。可亚也15岁就开始发病：15岁，她开始四肢无力忍受病魔；16岁，她的苦恼开始，不能正常走路，拿东西变得困难，说话变得费力；17岁，她已经不能唱歌，却仍坚持学习；18岁，命运给了她无情的宣判:19岁，对她来说或许已无药可救，她却仍不断鼓励自己一定要坚强，因为不想输给疾病。是呀，人生才刚刚起步，疾病让她留下了很多人生遗憾。可是他发病的年龄，让她不会父母、弟妹有可能患上此病而担忧。

作为一个绝症患者，亚也，你何其不幸；作为一个脊髓小脑萎缩者患者，你又何其幸运！