亲兄弟4个患同一种不治之症这位大伯做了

清明节前一周，

浙大医学院“无语良师”碑上，

刻上了新一批遗体捐献者的名字。

距清明正日子还有4天，杭州捐献遗体俱乐部里的45位代表，又一次聚集在浙大医学院的无语良师碑前，默哀，绕圈，敬献花圈，表达他们对前人的尊敬、悼念和哀思。

杭州捐献遗体俱乐部的“成员”们，从左起依次为：吴志夫、朱虹、吴连娣、蒋雁南。（图片由捐献遗体俱乐部成员提供）

每年的清明、冬至，他们都会去那里祭奠，已经坚持了将近10年。这些成员都已经想好，等他们离开这个世界，他们也要像碑上的“无语良师”们一样，用自己的躯体，再为这个世界、为子孙后代做最后一次贡献：“虽不能语，却以身教之。”

杭州市遗体捐献俱乐部里有一位特殊的成员，参加俱乐部活动时，别人是站着，他是坐着。因为，他站不起来。他叫蔡耀富。

“他小脑萎缩，小脑管运动，所以他无法控制肌肉站立了。”蔡先生的妻子史女士告诉我，这是一种不治之症。

蔡耀富夫妻

年轻的时候，他身体很好的

“老蔡年轻的时候身体很好的，当过空军的地勤兵，别人介绍我们认识的时候，他个子虽然不是很高，但腰板笔挺。

“后来，他被单位派到深圳办事处去工作。50岁左右的时候，他给我打电话，说他总觉得关节发冷，也不痛，就是觉得冷。

“一开始我也没在意，以为是那边常开空调的缘故。后来我去看他，发现他跳绳锻炼身体，可跳不起来，我想大概是关节炎了，就叫他回杭州来检查检查。

“回杭州的时候，我们带了两箱芒果回来。到了家楼下，他跟我说他没法搬芒果上楼，搬了就走路不稳。我这时才隐约觉得可能不是关节炎这么简单。

“那个时候还是（上世纪）90年代嘞，医学水平没现在发达，医院，都查不出毛病，验验血都好的。

“可是他的症状还是在一点点加重，一开始是怕冷；后来变得骑自行车要摔跤；再后来车也不能骑了要拄拐杖了。他怕难为情不想用拐杖，就把人的重心靠在自行车的把手上，装作是推着自行车走路上下班。再到后来，他站也站不起来了，只能坐轮椅。”

看着自己一点一点失去活动能力

大概十年前，医院确诊，他得的是小脑萎缩。

小脑萎缩，又称遗传性共济失调，是一类遗传病。这类患者发病后，行走的动作摇摇晃晃，有如企鹅，因此被称为企鹅家族。

现代医学对此病仍无有效治疗方法，只能舒缓症状及减缓恶化的进程，症状是不能逆转的。患者一开始不能好好地使用筷子、容易跌倒、无法拿取物品等，随着病情恶化，逐渐变得不能行走，最终进展至不能说话及需要卧床，日常生活都必须由他人照顾，最恶劣的情况下，患者更会以死亡告终。

最残酷的是，即使小脑、脑干、脊髓萎缩，大脑正常的机能与智力却完全不受影响。也就是说，患者能清楚认知到身体逐渐变得不能活动的事实，清醒地看着自己一点一点失去活动能力。

蔡先生是他这一辈兄弟姐妹里第一个发病的，后来，他有3个哥哥也开始陆续发病。虽然发病晚，但进程都比蔡先生迅速。

“那个时候，我和他去看他二哥，他二哥已经躺在病床上不能动了，筋脉都抽起来，大小便也失禁了，我们看了心里真的太不是滋味了。现在他二哥已经去了。”

蔡先生的3个哥哥都是70岁左右才发病的，有人20多岁就小脑萎缩了。

“有一次，老蔡掉了一颗牙，我带他去看牙医，那位牙医得知老蔡得的是小脑萎缩后，对老蔡特别好，对老蔡的病情、治疗等也问得很详细。后来熟了，这位牙医才告诉我们，他有一个侄子，才20多岁，结婚后没多久也被诊断出了小脑萎缩，也是无药可医，所以四处打听医治的方法。”

“我们还不算苦的，年轻人发病更苦。”史女士叹了口气。

“你对我好，我对你更好”

史女士对蔡先生是很好的，知道蔡先生得了这种目前无解的病后，她依然不离不弃，精心照顾着他。她带蔡先生去做针灸，监督他每天要锻炼肌肉以防萎缩。

她给家里所有地方都装上了扶手，以便蔡先生随时能有支撑。

24小时她都和他在一起，哪怕出门买个菜，她也会带上他。

在史女士的支持和鼓励下，蔡先生已经从刚得病时崩溃的心态中恢复过来，现在还蛮乐观的。他就是觉得太对不起史女士：“她生病发烧，我连水都端不了一杯给她。”

“他没生病之前对我一直很好，对我家里人也很好，现在病了，我照顾他也是应该的。”史女士心态也很好。

现在，离蔡先生发病已经过去了20年，蔡先生现在的小脑已经只有干枯的核桃大小，大脑也开始萎缩，会经常想打瞌睡。但在多年的积极治疗下，蔡先生的病程已经算发展得很慢的了。

“把我的大脑捐出去”

“老蔡会参加杭州捐献遗体俱乐部，会想着把脑子捐掉，是受我表姐的影响。我表姐史康美是俱乐部的成员。”史女士告诉我，“我表姐一点毛病没有的，也都已经填好志愿书把大脑和遗体都捐掉了。”

蔡先生听了表姐的事，觉得很感动，他就和妻子商量：“要么，我也把我的大脑捐出去，让科学家用我的脑子研究一下这个特殊的病？牺牲我一个脑子不要紧，要紧的是可以造福下一代，不要让更多的人受这种病的折磨了。”

蔡先生的妻子和儿子都同意了。前年7月1日前，蔡先生拿到了确认大脑、遗体捐献报名成功的证书。

“我是一个共产党员，想赶在7月1日前拿到证书，也算是给党献礼。”

浙大医学院已收到例捐赠者大脑

浙江大学医学院中国人脑库，于年4月正式成立，到今天已收到例捐赠者的大脑。

浙江大学医学院中国人脑库

脑库副主任、浙大医学院神经学教授包爱民介绍，人脑库是接受和保存捐献大脑，确诊和分类脑疾病，并向科学家们提供脑标本进行研究的基础机构。可以有效帮助研究者在细胞、分子、基因等方面对人脑组织进行系统研究，最终达到认识脑、保护脑和开发脑的目标。

“人类器官中最难被替代研究的，就是大脑了。可以想见，人类如此高级的大脑，很难用动物脑来完全替代研究。

“比如老年痴呆症、帕金森病、精神分裂症等，都是人类特有的神经精神疾病，常见的实验动物比如鼠是不会得的，也就无法用鼠脑对这些疾病进行彻底的研究。”

大脑石蜡标本

为收集、保存、研究人的大脑组织，近三四十年，欧美发达国家纷纷建立人脑组织库。

例如，美国哈佛大学脑库已拥有多个大脑标本，每年向世界各国的研究人员提供-个标本切片。

仅比台湾岛面积大一点点的荷兰，建立国家脑库已有30余年历史。他们开展全国性的捐赠计划，已经收集了余例大脑，并有近位捐赠者登记捐赠，自愿将去世后的大脑捐献给荷兰人脑库。

荷兰脑库已经向25个国家、余研究项目提供人脑样本，发表相关SCI论文1余篇。荷兰脑库还牵头成立欧洲脑库联盟，统一质控。

“所以，在精神神经疾病研究方面，西方国家确实走在我们前面，很多治疗上，我们只能跟随他们的脚步，”包爱民教授说，“现在捐献大脑还比较少，这和民众的教育、理解以及传统习俗有关，但我相信，人们正在改变观念，通过教育、倡导，通过国际科学合作，我们的脑库虽然建得晚，但将来的规模、所含有的标本量应该会是全世界最好的！”

据史康美提供的数据，杭州捐献遗体俱乐部里已经有81位成员签署了大脑捐献知情同意书，已经捐赠的有2名。

杭州捐献遗体俱乐部，年由吴志夫先生创办，是一个方便有意向者捐献、沟通捐献者与遗体接收方的纯公益平台，成员以杭州及周边地区的为主，最远的在上海。目前登记在册的有多人，实际在世能联系上的有多人。

截至目前，浙江大学医学院总共已接收位遗体捐献者。其中，通过这个组织，接收到两三百份遗体捐献志愿书。

怎样生？如何死？这个俱乐部里的成员会有怎样的看法？

俱乐部秘书长叶天和今年81岁，头发已全白，但以他的年龄来看，腰板还算笔挺，表达也很清晰。他原来是电厂的工人，他说他打算身后捐出遗体，并没有什么崇高的立意和想法。

“我这一辈子，经历太多啦，对生死已经看得很淡。你想永远留在世界上是不可能的，墓园里10年不付管理费，你的骨灰也就被平掉了。子孙几代后也可能根本就顾不过来扫你的墓了，所以何必花那份心思呢。”

叶先生觉得人死后就是一个躯壳，把遗体捐献了是最完美的结局，清清爽爽，什么都不带走。

“就像那首诗：悄悄的我走了，正如我悄悄的来；我挥一挥衣袖，不带走一片云彩。”

他开玩笑地说，他绝不给盗墓者有机会做投机生意。

叶先生是杭州捐献遗体俱乐部的第一批成员，除了捐献遗体外，他还是俱乐部里第一批填志愿同意身后捐脑的人。他记得俱乐部里第一批填志愿捐脑知情同意书的一共有27位。

俱乐部里的高必先女士，年纪更大，今年已经88岁了。她是国家一级门球教练，身体很好。他们一家三代，要么已经捐献了遗体，要么打算捐献遗体。

“我公公年就把遗体捐献了，他是上海人，是上海全市的第36位遗体捐献者，是捐给上海第二军医大学的。”

说起公公，高女士充满了崇敬。她说公公真的是一位思想非常崇高的人，当年工作不错，但他生前经常把废纸集中起来卖，得三分五分钱也好。他不是为了钱，而是觉得要为国家节约物资，回收再利用。

“那时候，他觉得祖国的医学不够先进，他就很希望自己能出一份力。”

“医院看病的时候，从不介意年轻医生实习护士拿他练手，‘来吧，你们就拿我做实验好了，不要紧的，我不怕的。’他经常这么宽慰小医生们。”

“他捐献遗体，就是希望为祖国医学事业再做一份贡献。”

受公公的影响，高女士和她先生也早早填好了遗体捐献志愿书。高女士的小女儿受长辈们的影响，也已经填好了遗体捐献志愿书。

高女士还利用自己的特长，在俱乐部里成立了一个门球队，每次邀请别的门球队来比赛，她就会拉出“杭州捐献遗体俱乐部”的大横幅，让更多老人了解遗体捐献这回事。

医院住院，就向病友宣传，去养老院，就去养老院宣传。很多老人原本可能有意向，但并不知道捐献遗体的具体流程，通过高女士一遂心愿。

“现在还有人主动来跟我要捐献志愿书了呢！我已经为十多个人办了捐献手续了！”高女士很自豪。

在这里要特别说明的是，杭州捐献遗体俱乐部的成员们是免费帮助办理捐献遗体的各种事项，很多时候还要自己贴时间精力交通费餐费通讯费等等。

浙江大学医学院基础医学实验教学中心形态分中心姜副主任，一直和杭州捐献遗体俱乐部的人有接洽。

医学院现在需要多少具遗体作为教学使用，他给我算了一笔账：“一般医学上6-8个学生能解剖1例是比较合理的。我们医学院算好的，是10-12个学生解剖1例，一年要用掉50多例。但如果想达到8个学生解剖1例，因为还要考虑到不同的班级分配，一年就需要遗体例左右，基本上需求还要翻一番。”

而所有开设5年临床医学专业的大学，都需要遗体。

浙江的就还有杭州师范大学医学院、温州医科大学、嘉兴学院医学院、绍兴文理学院医学院等等，这些院校可能会比浙大医学院更缺。

捐献的遗体必须经过2年的防腐处理后，才可作为教学使用。一般半年后，作为教学使用完毕。遗体由医学院负责火化，骨灰可由家属带走。

现在网络发达，很多年轻人网上查一查，就会知道捐赠遗体的流程。而杭州遗体捐献俱乐部更方便那些平时不上网、接触外界信息也不多的中老年人。

只要有人有意向联系了俱乐部的工作人员，工作人员会亲自把捐献志愿书送上门去，等对方填好了，再上门去取回，交给遗体接收单位比如浙大医学院等。

到了捐献者真正去世那一天，家属联系这位俱乐部的经办人，经办人也会帮着他们把一切安排妥帖。

“俱乐部的人真的都是很用心在推广宣传遗体捐献这件事，他们确实是真的在做公益做善事。难得。”姜副主任说。

杭州捐献遗体俱乐部创始人吴志夫

离结婚纪念日还有两天，他走了

杭州捐献遗体俱乐部的创始人吴志夫，去年上半年刚去世，并按约捐献了自己的遗体和大脑。

俱乐部的人对吴志夫都非常尊敬，称他为“吴老”，称他的妻子为“吴师母”。

为什么要办一个捐献遗体俱乐部？

吴师母跟我讲述了吴老创办捐献遗体俱乐部的过程：

40年前，他才40多岁的时候，就得了舌根癌。那时候，我们家的经济条件不怎么样，我和他是普通双职工，两份工资，但要养上面三个老人，下面两个儿子，负担还是蛮重的。

他去上海做手术，我们两家单位的领导、同事都很关心我们，医生也对我们很好，帮我们一起渡过了难关。我们很感动，后来总想着做点什么能够回报社会的事。

一开始，我们是资助希望工程，每年资助一个女孩子从1年级读到5年级的学费，那个时候是块。我们一共资助了10个。

后来，他看报纸，看到国外有很多遗体捐献的。那个时候国内捐献的很少，三四十个医学生才能有一具教学用的遗体。他就和我说，在中国学医太苦了，学习时可能都没机会动刀。

他就想做遗体捐献这件事了，想用自己的遗体回报社会。

一开始，他自己先报名报掉了，他30多年前就填了遗体捐献志愿书了。那个时候手续还不怎么正规，没有要家属签字的，所以我一直都不晓得这件事，他自己悄悄做的，后来才告诉我。

我当时吃了一惊，说“要命的嘞！你没通过我啊！”

不过说是这么说，我其实也还是支持他的。就是对他先斩后奏不高兴。

他是浙江省杭州市首届抗癌明星，有参加抗癌俱乐部的。10多年前，他忽然想捐献遗体也可以办一个俱乐部，把有意向的人都集中起来啊，他就把这件事做起来了。

他先是发动家里人捐献，所以我后来也填了志愿书。再发展他抗癌俱乐部里几个要好的老哥们，这样一点点聚集起来，再慢慢扩散开去。

我们就是希望能给医大的学生做一本实体教科书。”

去年，吴老84岁。他住在儿子家。因为4年前做放疗的后遗症，吴老喉咙负责吞咽的肌肉萎缩没有弹性，吃东西、哪怕是喝水也容易被呛住，进食要很专心很小心。

去年3月6日，吴老想喝口水，不小心呛到了气管里。大概一两分钟吧，吴老就去了，很快，没有什么痛苦。去的时候，儿子就在身边。

“他是走得蛮快的，就是我们家里人还是有点接受不了。我们都做了快60年的夫妻了，3月8日就是结婚纪念日，结果他3月6日走了。”

吴师母回忆起当时，眼圈又红了，声音颤抖。

吴老走后，他的家人按约把他的遗体和大脑分别捐献给了浙大医学院解剖实验室和人脑库。

这些咨询电话或许你也想知道

浙江省人体器官捐献管理中心：-

杭州市红十字会：-

浙江大学医学院：-

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来源｜都市快报

编辑｜芦李娜

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