她需要这种稀有的熊猫血丨当国际罕见疾病出

今天，松江的朋友圈被一条消息刷屏

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我是张缘，我住在上海市松江区。首先万分感谢！通过各方努力，目前已经联络到一袋RH阴性AB型血！但是由于我妈妈是因为身患罕见病卡斯特曼病，这种病目前世界上并没有有效的治疗方案，甚至绝大多数医生根本不认识这种疾病！所以后续还需不需要更多的血源，我们也还不知道！此次十万火急找血，是因为我妈妈血压过低，身体本身已经供血不足，极度虚弱情况下，医生要求输血。在这种情况下去匹配血型的时候发现她竟然是罕见的RH阴性AB型血，也就是大家通常所说的熊猫血！在本身已经因为身患罕见疾病无望治愈的情况下又一次遭遇罕见血型，我不得不求助于朋友圈以求迅速得到血液的讯息，因为这真的已经不是仅靠一个普通家庭的能力和社会关系所能解决的问题了。再次感谢大家，感谢你们所有人！你们提供的各种渠道，也有许多自愿献血！也许之后我并不会都用上，但是真的感谢大家能够如此热心如此主动地联系我关心我妈妈的身体状况！

作为求助者十几年的兄弟，

也非常感谢各位好朋友的出手相助！

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也感谢万能的宋粑粑及时提供的帮助

宋苏伟感谢！

格斯特曼综合症

年发病率在1～2/1亿人群，GSS大部分病例是家族性的。所有病例均发生在北半球，如北欧、加拿大、美国和日本。南半球至今无病例报告。GSS与CJD和库鲁病类似，但不完全相同，其发病年龄为15～79岁，平均约43岁，较CJD（克雅氏综合症）年龄小。疾病发展慢，病程1～11年，平均5年，比CJD和库鲁病长，平均死亡年龄约为48岁。

疾病表现

早期病人自诉小腿麻木、疼痛、感觉异常和步态不稳。检查可见小脑共济失调伴有下肢肌肉萎缩无力、远端感觉减退、腱反射减低等外周神经病表现。病情进一步发展，可出现精神智能障碍。痴呆出现晚而且较轻，也有伴锥体束征或锥体外束征的晚期呈现严重的共济失调和痴呆，并可出现失明、耳聋、锥体束征和锥体外束征同时伴有肌阵挛样发作，尤以小腿肌肉阵挛发作为多。

治疗

对症及支持治疗可减轻症状，改善生活质量，但至今尚无有效的病原治疗。有报道认为刚果红二甲基亚砜、酚噻嗪氯丙嗪分支多胺、磷脂酶C、抗朊毒体抗体及寡肽等可能对延缓病情有一定作用但效果及适用性有待证实。

预后！

预后极差，已知病例无一例外均告死亡。

当了解到这里的时候

我的内心其实也在淌血

从初中开始就已经认识阿姨

对我们一班同学的和蔼亲切

依然历历在目

由于治疗需要

现在非常需要RH阴性AB型血

却发现该血型同样极为罕见！

感谢来自九亭的熊猫侠等机构

现在病人家属已经联系到一袋血

但是，如此稀罕的一袋血

并不足够

因格式特曼病导致的低血压

及各种并发症

病人需要补充血液以维持生命

之后可能视情况长期需要

我并不想在这里过多的煽情

只是希望能用我们平台获得更多帮助

也希望兄弟能够坚强

阿姨能够吉人自有天相

求助者张缘

如果你能提供更多帮助信息但却无法联系到当事人，可以在我们后台或文章右下方写留言，我们将第一时间通知求助者。

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长按







































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