心灵日记一个日本女生短暂的一生，给世

引言：15岁时身患不治之症（脊髓小脑萎缩症），25岁去世，女孩木藤亚也的故事，在日本感动了成千上万人。10年，和病魔抗争的10年；一个女孩最美好、最青春的10年。亚也用自己的方式记录着生活的美好，生命的宝贵。在25岁时平静地离开了这个世界。然而，亚也的日记被日本幻冬社整理出版，一时间在日本引起巨大反响，销售量突破万部。亚也的故事现如今也已被改编成同名电影、电视剧，给无数人带去了生活的勇气和动力。

亚也——与我们的故事

我获知日本有一本极为感人且畅销的作品，作者木藤亚也罹患了一种至今仍无药可治的疾病——脊髓小脑萎缩症，在其发病到丧失行动能力的八年中，她用生命集结出这本记事，拍成电影与电视剧播出时，在日本创下了惊人的收视率。在台湾小脑萎缩症病友协会成立五周年的同时，获知本书的中文版即将发行，我们燃起了期许和希望。

过去此疾病鲜为人知，患者长久以来隐藏在我们周边各角落，对于此病也不甚了解。

如同亚也般自发病起，即造成多重障碍。罹患此症，最大的折磨在渐进萎缩中，智力却一如常人。此病大部分来自家族遗传性，代代相传。家属无力承受长期照顾的负担，而社会福利的不足，无法给予应有的照顾，让许多生命在窘困中蹉跎而逝……这是我们所面临的最大问题与无奈。

亚也正逢青春年华，原本对人生怀着许多憧憬，但亲见生命在疾病蚕食中点滴流失，何其残酷？本书读来有感伤、感动，有温暖，还有着赞叹！但这样的实相生命记录，是亚也用生命呈现的，她的家人面对的是日以继夜的惶恐与无助，他们的人生已非常人走过的路，而是在血泪堆叠中度过。

我的家中九人有七人罹患此症，幸免的“我”至今人生四十年，仍未卸下照顾之责。虽然从悲痛中走出并创立了协会，伤痛也逐渐在协会四百多名病患中被抚平，但惊见此书时，内心深埋的悲痛又历历再现，对亚也、我六个弟妹及其他病友均在青壮年罹病的不舍涌起，感伤的心境和心中止不住的泪水，已难在此用文字来诠释……

希望经由出版发行中文版《一公升的眼泪》，透过家人、医生给亚也的鼓励，在新的治疗方法和药物尚未问世之前，大家能找出和这个疾病抗争的方法，同时不要放弃生命，要积极康复、等待希望。也希望病友了解，此疾病也是全人类许多国家共同的问题，医学界也在一直努力寻找解决的方法。

在书中，我们见证到了亚也生命中的坚忍与大爱，除了感佩其病中尚能怀着“即使力量微不足道，我还是希望帮助别人”的善念，亚也家人为寻求医疗所做的努力及医生的陪伴支持，也让我们了解到来自亲人、医生的爱与力量刻意弥补生命缺口的遗憾。

谨此希望各位读者除了感动，也分享此书给亲朋好友，让我们了解生命中的质与量，让人间充满更多的爱，一起帮助弱势病患及家属，让他们活着时可以领受社会更多的温情。在疾病尚无药物可治愈时，我们还能做些什么？衷心希望生命的传承不再是悲剧的延伸。希望大家藉由“施比爱更有福”的善念领悟您的幸福。

衷心感谢发行此书的一群贡献者。

原文链接密码：esv7

著作权声明

本文系《一公升的眼泪》中文版的序言，作者是中国台湾中华小脑萎缩症病友协会创会长，朱穗萍先生，作品的非商转载、复制请注明作者及出处，商业转载，复制请联系出版方。

品味·广告箴言

我不能活动，可是我想活着……

——木藤亚也

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