为救儿子命,高中毕业父亲把自制药注入他身

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徐伟微博、网络一位父亲可以伟大到什么程度？这位90后父亲的故事，足以让人震撼。前段时间，八点健闻一篇名为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章，在网络上引起热议。一位只有高中学历的父亲，为了救患有罕见病的儿子，自制药用级化合物，甚至自学基因编辑延续孩子生命。很多人说他是药神，他却说自己只是一位普通的父亲。（图源：新京报）年6月，徐伟的儿子徐灏洋出生了。这是他第二个孩子，两个孩子凑成了一个“好”字。孩子的出生承载着每个家庭的希望，从灏洋出生的第一天起，徐伟就希望儿子能健康快乐地长大。随着儿子一天天长大，徐伟发现越来越不对劲儿。六个月大的时候，儿子身材瘦小，连吃手、翻身这样简单的动作都不会。当时徐伟怀疑儿子发育不良，于是带着医院检查，各项常规检查都做了个遍，没有查出任何问题。最后医生建议说，去查查基因吧，说不定是基因的问题。由于疫情的原因，三个月后，徐伟才拿到基因检测报告。医生告诉他，他儿子得的病叫Menkes，这是云南省确诊的第一例患者。由于这个病实在太罕见了，连医生也是第一次遇到，资料都是现查的。（图源：山海视频）医生告诉徐伟，这个病无药可医也没有什么治疗的办法。听到这番话，徐伟整个人都懵住了。他疯狂地在网上搜索Menkes的资料。“罕见病”、“无药可医”、“三岁前死亡”……这些跳出来的字眼让他瞬间陷入崩溃、无措、绝望。Menkes病是一种罕见的X连锁隐性遗传病，由于ATP7A基因突变，导致铜吸收障碍，铜相关酶功能缺陷，引起多系统功能障碍。Menkes发病率极低，仅十万分之一。自年Menkes首次报道以来，至今全球仅报道例病例，目前全国只有三四十个类似患者。患儿一旦得病，就会生长发育迟缓，智力低下。严重时出现心绞痛，心肌梗死，器官衰竭。平均19个月死亡。（图源：后来视频）02当一位父亲听到自己的孩子在医学上判了死刑，那是多么绝望。他试图在绝望中，寻找着那看似渺茫的一丝丝希望。孩子确诊后，他就走上了漫漫求医路。目前国际上针对Menkes病没有药物可以治愈，只能通过化合物组氨酸铜延缓疾病发展。但问题就出现在这里，国内没有引入组氨酸铜药物，国外又因为疫情买不到。徐伟曾带着孩子从昆明转入北京治疗，医生建议采用“鸡尾酒疗法”，“鸡尾酒疗法”是利用不同的药物，协同治疗疾病的一种俗称。治疗两周后，孩子的身体状况没有任何缓解。随着时间的推移，孩子的身体也慢慢显现恶化。徐伟不甘心眼睁睁看着孩子这么离开，他意识到想要救孩子，只能靠自己。徐伟先试着去联系药厂去生产组氨酸铜。他经营着一家小公司，给公司增加了医药相关的营业范围，以合作商名义找药厂合作。药厂第一阶段的报价是80万，药物最快上市要两三年左右，前后整个投入要耗费千万，漫长的流程和高昂的费用，让徐伟再次陷入困境。（图源：壹瞬间）罕见病的寻药困境早已不是一朝一夕的事情，由于市场需求少、研发成本高，很少有制药企业