国际罕见病日特稿高宜凤15年的守护

编者按：国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴，特别推出罕见病日特稿系列。这些文章来自医学专家、医药企业负责人、基因检测公司、患者组织等利益相关方，通过这些专家老师与罕见病事业的“亲密接触”，带我们了解不同视角的罕见病故事。今天，为大家带来的是台湾中华小脑萎缩症病友协会理事长高宜凤的文章。

高宜凤，现任台湾中华小脑萎缩症病友协会理事长，爱迪儿创意产品有限公司负责人，喜爱阅读，旅游。

26年前，当时我肚子里正怀有3个月的身孕，手上还牵着一个两岁的儿子，因我的先生走路摇晃好似喝醉酒的症状，掀起了人生噩梦的开端。起初以为是晕眩，经过问诊、检测，医师轻轻说了一句话：“这疾病多半是遗传性的疾病。”剎那间，我脑袋里一片空白。“遗传”，多么遥远又陌生的名词！这对于一位孕妇最大的冲击就是肚子里的孩子，该生？还是不该生？生了后果又是如何？没有人可以给出答案，包括医生。

一直到孩子出生，我始终不知道这个遗传疾病未来会如何发展，我先生的身体以后会变成什么样子。我只是很担心——不只要担心一个人还要担心3个人。果然，疾病来势汹汹，瞬间吞没了先生的健康，在孩子刚满周岁正在牙牙学语时，先生已进入半卧床状态，除了睡觉、醒来，跟任何人已没有了互动，甚至孩子满周岁会叫爸爸时，爸爸已无法回答她。

日子就在忙照顾两个小孩和病人中流逝，7年后，先生也因不敌病魔摧残离开人间。这些日子是我这辈子最艰难也最辛苦的时光，独自抚养孩子、照顾病人，忙到没有时间喊累、喊苦，因为要当他们父子3人的肩膀，只能默默承受心理的压力，守护这个家，希望对家庭及孩子负责，给他们应有的教育及正常生活。但我的心中始终有一个隐忧，就是遗传的问题。

直到16年前，因为先生的哥哥也发病了，我带他到台北荣总宋秉文医师的门诊看病，宋秉文医师提供一张30位病友的名单，建议我试着去联络大家，并且组织一个病友联谊会，藉由联谊会提供彼此照顾的心得及信息。

联谊会成立后，我们很快有了共识，希望朝病友协会的方向发展。很快，我们征召到10位筹备委员，他们有的是病友、有的是家属。在筹备的过程中，在没有经费的情况下，经病友纪文福先生承诺，他在台北的一间办公室可以无偿供协会使用，请我们放心成立病友协会。这对没有经费的我们来说是一个振奋人心的好消息，让我们敢放手一搏，当时真的觉得“天时、地利、人和”。于是年3月正式成立了“中华小脑萎缩症病友协会”。

有了契机，也要自助人助，一位社工加入后，协会开始运作。15年来潮起潮落，协会病友从开始的30位跃升至目前多位。每年大约会有10多位病友离开人世，虽然我们感到不舍，但也为他们庆幸，终于脱离苦海。

协会秉持当时创会时的理念，从事病友服务，服务领域从急难救助补助、小区关怀服务、身体及心灵复健等课程，到复健娱乐化的非洲鼓乐团、太鼓乐团。而且每年会举办会员旅游及分区联谊等活动，拉近全台病友及家属间的距离，希望这些活动能鼓励病友走出家门、建立自信，藉由彼此之间的接触，互相交换病后的心得与照护经验。

弱势病友的家庭一直是协会致力服务的对象，救助方案包括赡养照护补助、喘息服务、辅具及耗材、生活急难救助等的补助以及卧床病友管灌营养品的补助。经过15年来的经营，我们协会不但具有了公信力，更是获得政府、企业、社团、社会大众的支持，各界提供的捐款让协会的服务得以持续。而协会所有的运作方向皆经过理、监事会议决议通过，一切帐务也经过会计师公证，多年的服务得到内政部优等奖的肯定。

协会的成长得力于整个团队的努力与热忱，我们一直是个有温度的团体，努力去温暖每一位需要照顾的病友。我们已争取到比利时SRC小脑学会的医学研讨会于年在台湾主办，我们也将整合台湾医界、科学界各方的精英，筹组顶级的研究团队，期待能为小脑萎缩症病友带来一线生机。

一路走来，感谢所有陪伴我们、照顾我们的朋友，感谢我们的志工伙伴，感谢曾经帮助过小脑萎缩症病友协会的捐款人。有了大家的支持与爱护，协会才能得到最大的力量，从事病友服务。在未来的日子里，我们仍将守护病友，做好协会该做的工作，并期待医界能早日找到治疗的方法，帮助所有的病友翻转他们的人生。

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