6大洲,6幅肖像,6位英雄,6条生命

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国际罕见病日官方视频6大洲，6张面孔，6位英雄，6条生命。国际罕见病日照亮全球超过3亿罕见病患者，无论男人、女人、儿童，或青少年、青年人、成年人、老年人。这篇文章中，我们将看到来自全球不同地方不同年龄6位罕见病患者的故事。虽然每个故事的主角都患有不同的罕见疾病，但他们每个人面临的挑战却都是相似的。

每年二月的最后一天是国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）作为国际罕见病日全球推广伙伴之一，自年起牵头中国区罕见病日的系列宣传活动，旨在唤醒更多的公众了解并参与到罕见病倡导活动中来。

大洋洲-Angelina

5岁的Angelina来自澳大利亚，她最爱做的事情是跳舞和看动画片。她患有CASK基因相关疾病，更准确的说，她患有X连锁脑桥小脑发育不全伴智力低下和小头畸形（MICPCH）。目前全世界已知只有50例该病病例。Angelina的哥哥为她而骄傲，她喜欢和哥哥一起玩耍和画画。Agelina拥有自己的facebook账号，向全世界展示她的成就。

亚洲-Syafiq

Syafiq患有少汗型外胚层发育不良症（Hypohidroticectodermaldysplasia，HED），他居住在马来西亚，喜欢在丛林中徒步旅行和慢跑。他还喜欢品尝各种各样的马来西亚美食！“我觉得自己很特别，很独特。这种感觉是在我离家进入大学，研究HED后，对自己疾病更加了解之后才产生的。”

北美洲-Tristan

Tristan是一位来自美国的患者倡导者，患有镰刀型细胞贫血症。他人生的挚爱是设计和娱乐。作为一名时装设计师，Tristan每时每刻都在画设计图。“我最大的支持者是我的家人，尤其是一直照顾我的妈妈和奶奶。”

南美洲-Regina

Regina来自巴西，喜欢旅游和发现新文化，并通过VidasRaras研究所副总裁的角色去帮助其他人。她患有平滑肌肉瘤（leiomyosar