生命在枯萎，技术在进步助力罕见病事业

罕见，但平等瓷娃娃成骨不全症，又称脆骨病，表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛。月亮孩子白化病，怕光、低视力、眼球震颤，皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。企鹅人脊髓小脑性共济失调，表现为共济失调、弓形足、视神经萎缩、脊柱侧弯、心肌病、癫痫发作、视力减退或丧失，心脏损害等。威廉宝宝威廉姆斯综合症，表现为心脏缺陷、肾脏损伤及缺乏协调性等，或许还会伴随肌肉无力。

（图片来源于网络）

前不久的冰桶挑战以一种爱的接力方式让渐冻症(ALS)群体通过媒体，逐渐走进了公众视线，紧接着一些其它的罕见病也随之被公众熟知。在国内，很多罕见病都有一个美丽得近乎让人窒息的名字：“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶宝宝”——大疱表皮松解症、“企鹅人”——遗传性脊髓小脑共济失调、“威廉宝宝”——威廉姆斯综合症……每一个“美丽”名字的背后，都有一个用绝望和眼泪谱写的辛酸故事——他们渴望被







































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