为爱转发小浩鸣的最新情况，期待爱心救助

鄂托克旗信息网，万千鄂托克人的网上家园，在添加朋友里面搜索“鄂托克旗信息网”或点击上边蓝色字“金锋电脑-鄂托克旗信息网” 　　据了解，年1月10医院小浩鸣被查出肾上腺脑蛋白营养不良，1月22医院经基因病理检测确诊哥哥云浩鸣、弟弟云冠鸣都患有肾上腺脑蛋白营养不良的疾病，此病需要忌口，脂肪类很多东西不能吃，国内、国际都还没有成熟的救治方案。三个月中云爸爸一家跑遍北京、医院，花费近六万元。医生告诉他们，小浩鸣已经错过手术治疗的机会，大脑、听觉、视觉系统已经损害很大，孩子走路没有平衡，只能缓解和维持。弟弟云冠鸣不到9个月，尚未发病，现在两兄弟都在服用一种叫罗伦左的进口药（油）来缓解病情。“我们家的所有开支都是靠他爸爸一个人打工挣的那点钱，现在两个孩子都得了这个病，家里本来没有积蓄，亲戚、朋友能借的都借遍了，真的不知道以后该怎么办了。”说起孩子的病情和家里的现状小浩鸣的妈妈一脸的无助。

　　了解到小浩鸣的情况后，鄂托克旗红十字会随即进行了调查核实，核实后与棋盘井实验幼儿园共同开展了募捐活动。截止目前，棋盘井幼儿园全体师生和家长以及社会各界爱心人士已为云浩鸣小朋友捐款.7元。可是这些钱只能起到救急作用，孩子需要长期治疗，需要治疗方案，需要资金资助，需要精神鼓励……在此，我们呼吁社会各界爱心人士向小浩鸣和小冠鸣伸出援手，帮助小兄弟俩战胜病魔。（文/何杰）

上面的文章转自官方，下面是站长大伟收集的一些关于小浩鸣和小冠鸣及他们家里的一些照片和信息。

年1月10日，鄂托克旗棋盘井实验幼儿园年仅五周多岁的云浩鸣医院被查出患有肾上腺脑蛋白营养不良，1月22日，医院基因病例监测中，云浩鸣和他八个多月大的弟弟云冠鸣被确诊患有肾上腺脑蛋白营养不良，这种病现阶段在国内、国际都没有成熟的救治方案。几个月来，云爸爸跑遍北京、医院，花费近六万元为孩子治疗。如今，仅靠他一人的微薄收入已经很难承担每月一万多元的医药费了，可孩子的病需要长期治疗，我们希望通过这个平台让大家







































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