顾大夫写在2018年罕见病日来临之际

我的专业方向是运动障碍和神经遗传病，接诊的大部分患者是青年人和中年人，而且认知和情感是正常的。他们有思想、有感情，在人生的黄金时期，却被疾病所困，其中的身心痛苦是常人难以了解的。

在这些年的临床和基因分析工作中，我接触了很多这样的患者和他们的家人，与不少病友成为了好友。晓迪、两语、小草夫妇。。。晓迪是脊髓小脑共济失调3型（SCA3）患者，IT人才，最近我整理邮箱，发现年为了建立并优化CAA（中国共济失调病友协会）网站







































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