演员王润泽邀您一起支持99公益计划拯

时间:2021-2-25来源:预防治疗 作者:佚名 点击:

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来这里,寻找同病相连的企鹅家族

一把轮椅,一辆脚踏车,一条狗。

一场说走就走的旅行。

这是一部让观者无不动容落泪,连黄渤、angelababy、罗晋等无数演员艺人都为其打call的电视剧《假如没有遇见你》的开场。

这部电视剧由真人真事改编,现实故事中的主人公是"企鹅病"患者赖敏和她的爱人丁一舟。而演员王润泽,则在里面饰演了张扬洒脱、阳光帅气的林珂一角。

赖敏说:

“我生病了,它有一个可爱的名字——企鹅病,简单点说就是小脑萎缩,路走不稳、话说不清,最后会和渐冻症一样无法行动,只剩下回忆和思维,然后躺在床上眼睁睁地看着生命流逝。”

“我虽然没有企鹅那样可爱,但是我比企鹅要珍稀,不是吗?”

“企鹅病”其实是脊髓小脑性共济失调(SCA)的”昵称“。在中国,每10万人里大约就有8个患者。

有着这个可爱名字的它,实际上却是一种十分冷酷和残忍的疾病:病人身体会像企鹅一样摇摆不定,走路会莫名跌倒,说话别人听不懂,吞咽喝水都成为障碍,最后只能瘫痪卧床……而病人的意识其实如常人般清醒,却要眼睁睁地看着自己的身体经历这一切,遭受着身体残疾和精神折磨的双重打击。

由于是显性遗传性病,患者的子女有50%的几率会患上疾病。所以,很多企鹅病的患者家庭往往陷入一个家系几代里出现多位患者、家属照顾经济心理负担非常大等痛苦的情况。

在此,借助腾讯99公益日的机会企鹅之家携手[拯救我们的小脑]计划公益爱心大使演员王润泽愿通过所有的爱心与帮助:

让所有小脑萎缩症患者再多走一步

让我们的后代再无失衡之痛

让我们守护每一位患者和他们的家庭

让每次与疾病的抗争,都更有力!

道阻且长,行则将至。挑战摇摆人生,我们一直在路上!

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