报名开启年中国共济失调医患交

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心（原中国共济失调病友协会CAA）由小脑萎缩症病友及家属建立，于年8月29日在北京市民政局正式注册为民办非企业单位，致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望，同时促进中国罕见病事业的发展

为促进共济失调患者与医生之间的联系和互动，并进一步解决患者与家属在面对疾病时出现的困惑，帮助患者科学地认识疾病、积极面对人生，企鹅之家定期举办共济失调医患交流会。

活动旨在连接全国各地患者、家属及